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世界自闭症日|我想倾听,来自星星的你

中青报·中青网 中青校媒 广东 2022-06-11

萌主有话说

你们身边是否有来自“星星”的孩子?看似活在自己世界的他们,也许内心正渴望着有一个懂他们的倾听者。

有这样一个群体

他们对外面繁华盛放的世界充耳不闻

对周围新鲜的事物视而不见

对身边亲朋的问候闭口不言

他们不是故意调皮

只是把自己封印在了自己的圈子里


温柔的世界把自闭症的他们

称为“星星的孩子”

你了解他们吗?



01

关于自闭症



自闭症的概念,于1943年由美国约翰斯·霍普金斯大学专家莱奥·坎纳首次提出,在医学上也称孤独症,是一种因神经系统失调影响到大脑功能而引致的发展障碍。症状在三岁前出现,患者多为儿童。


自闭症的症状

1.孤独离群,不与他人建立联系,往往默默不语

2.人际交往障碍,言语障碍突出,情况严重的甚至没有言语

3.对一些生理反应慢,例如对疼痛、寒冷反应迟钝

4.兴趣狭窄,行为刻板重复,儿童患者常在较长时间里专注于某种或几种游戏或活动


世界自闭症日

为了提高人们对自闭症的意识,争取早期治疗改善患者的状况,2007年12月联合国大会通过了由卡塔尔提出,另有50个国家共同提案的决议,正式将每年的4月2日定为世界自闭症日。



自闭症患者数量调查

随着社会经济的发展和饮食生活习惯的改变,自闭症的发病率有逐年上升的趋势,患者增长速度快,数量惊人。发病率从万分之一、千分之一、百分之一,到美国国家卫生统计中心调查显示2016年的发病率已经高达1/45。而据《中国孤独症(自闭症)教育康复行业发展状况报告》推算,目前中国的孤独症患者可能超过1000万,0—14岁患者或超200万,并以每年近20万的速度增长。


02

得了自闭症是一种什么感受



“一个人慢慢陷入孤独的深海”



“世界那么大,而我只想蜷缩在孤独的角落”



“你们难以理解的怪异行为,是我唯一能感受到的安全感”



“我不是在调皮,我只是比你们看到的东西更多而已”



我们能应对自如的意外变化

足以让他们倍感恐惧措手不及



03

关于那些自闭症的故事


想要对自闭症有一个直观的了解

除了书籍文献

在很多影视作品中也生动描述过自闭症患者的故事


①《海洋天堂》

“海龟的一辈子够久了吧?它陪着你,代替我,让你不孤单”

去年《演员请就位》节目中,牛骏峰重新演绎《海洋天堂》里患有自闭症的“大福”,精湛的演技令不少观众至今印象深刻。


影片中,王心诚是独自把从小患有自闭症的儿子大福抚养长大的单亲父亲。在身患绝症即将不久于人世的这段时间里,为了打点好大福不能自理的生活,将来能够留在他最心爱的海洋馆,王心诚教会大福在海洋馆“上班”。为了不让大福将来感到孤独,他拖着病重的身体,背着自制的龟壳扮成海龟,陪着大福游泳。他告诉大福自己将会变成海龟,一直陪伴在他身边。最后大福终于学会了如何生活,王心诚也了无遗憾离开了人世。


也许在每个父母心目中,最担忧的不是孩子生病,而是孩子生病的时候自己却不能陪在身边。所以父母一生最大的心愿,无非是“当将来有一天我不能再陪你走下去的时候,我希望看到你过得一样好。”


②《星星的孩子》

“绳子的一头是自闭的孩子,一头是爱他的妈妈,绑在一起,才是家。”

《星星的孩子》是一部关于自闭症儿童的电影,也是一个关于母亲成长的故事。带着自闭症孩子的母亲梁铮铮未曾想到丈夫弃妻儿而去,没了音讯。她相信自己能撑起这个家,决定留在东莞不回家乡。为了孩子过得好,她找到了工作,也找到了新的归宿,甚至愿意替这个男人去坐牢,只是没想到又找了个忘恩负义的男人,不仅自己吃了苦,孩子也跟着受了罪。接连的挫败,让铮铮决定抛弃这个连妈妈都不会叫,只会专注于旋转的圆形世界中的孩子。可血脉相连的事实,让一个母亲始终逃不开抛弃儿子的负疚。无论孩子有什么缺陷,她都决定找回。最后母子二人离开这个伤心地,再次坐上了火车,回到家乡。


自闭症的孩子需要关爱,抚养自闭症孩子长大的父母何尝不需要关爱。谈及自闭症,人们往往把注意力放在自闭症儿童生存不易上,关注他们的存在给家庭带来的种种艰难。而生活的表象背后,是多少挣扎在社会底层的辛酸父母正需要社会的关注和有效地保障。


③《自闭历程》

“生而与众不同,不代表比别人差”

该片根据美国畜牧学家坦普·葛兰汀人生经历改编,讲述了她如何战胜自闭症成为学者的历程。坦普·葛兰汀是一个自闭症患者,为了让她拥有正常人的生活,妈妈忍痛送她去寄宿学校念书。在开启她天赋大门的恩师卡洛克博士的帮助下,葛兰汀顺利考入了大学。临上大学前的暑假,葛兰汀在姨妈家的农场对牲畜产生了浓厚的兴趣。大学生活没有改善她的自闭症,与人疏远、容易激动、拒绝别人的拥抱,于是她制作了“挤压机器”来平复紧张情绪。毕业后,葛兰汀继续从事畜牧业的研究学习,设计出大大提高屠宰率且更为人道的屠宰方式。葛兰汀以她独有的方式去认知世界,在自闭症研讨会上大声的讲出自己的亲身经历。


葛兰汀的经历让我们看到,“星星的孩子”虽然锁起了与外界无法沟通的那道大门,但他们其实很努力地想去适应这个世界,去和这个世界和解,也终能在这个世界中找到那扇属于自己的门。就像她在毕业典礼所唱:“你永远不会孤单前行”。

自闭症患者之所以被称为“星星的孩子”,大抵是因为,我们不懂得如何用合适的方式打开他们的心扉,把自己遗忘在角落里的他们也并不懂得我们表达友好的方式。他们像星星一样明净,也像星星一样沉寂。



相对于社会大多数人而言,自闭症患者无疑是当中一个特殊群体,但不能因为他们不同寻常的举动和生活习惯而对他们投向不同寻常的目光。将心比心下思考,如果我们在没有给予他们更多关爱的同时还不自觉地歧视了他们,这对于他们甚至是他们的家庭无疑是雪上加霜。


有时候一个简单的认知,“星星的孩子”往往需要数百倍于常人的练习才能掌握。在关上面向喧嚣的那扇门的时候,说不定他们也在努力认识自己,发掘属于自己的那扇窗。虽然与众不同,但从不比别人差。




多一点理解他们对世界的不理解

把给予他们异样的眼光换成用力的拥抱




我们不冷漠,星星便不孤独




文字 | 郑淑湲

编辑 | 曾智濠

责任编辑 | 张弘佳

中国青年报·中国青年网出品

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